BORRELIOOSITARINA 10

[Bb]

Olen aikaisemmin ollut terve ja paljon liikuntaa harrastanut nainen. Ensimmäiset "kummalliset" oireet alkoivat noin viisi vuotta sitten. Jalkapohjien tunnottomuus, nilkkojen jäykkyys, kuin tiukka sukka jalassa. Rasitus lisäsi jäykkyyttä ja tuli särkyä nilkkoihin. Jalkapohjat kipeät kuin terävän soran päällä kävelisi. Myös kummallista väsymystä alkoi olla.

Työterveyslääkäri ei osannut sanoa mikä on syy, laittoi fysioterapeutille, heidän hoidoistaan ei parannusta tilanteeseen. Samalla (2003) ilmeni selittämättömiä sairauksia; joita en ollut ennen sairastanut, molemmat silmät tulehtuivat, vasta toinen antibioottikuuri auttoi. Myös kovia päänsärkyjä ilmeni, mutta ne poikkesivat ennen olleesta aurallisesta migreenistä.

Tunnottomuus ja jäykkyys lisääntyi noin puolen vuoden päästä jaloissa ylöspäin. Myös ongelmia rakon toiminnassa tuli. Kävin myös yksityisellä neurologilla, mutta ei hän mitään osannut sanoa, korkeintaan epäili polyneuropathiaa. Vaivojen pahetessa, neurologi määräsi kokeisiin ja tutkimuksiin. Verikokeissa tehtiin myös borreliavasta-aineet seerumista jotka koholla, myös likvorissa oli poikkeavuutta. Alaraaja - SEP:ssä oli poikkeava löydös, johtumisaika pidentynyt viitaten johtumishäiriöön keskushermoston alueella. EMNG tutkimuksessa ei selkeää polyneuropathiaa todeta. Magneettikuvassa ei poikkeavaa.

2004

Neurologi oli konsultoinut infektiolääkäriä ja hänenkin suosituksenaan annettiin neuroborrelioosiin hoito; Rocephalin 2 g i.v. päivässä 3 viikkoa ja jatkoon sitten 3 kuukauden amoksisilliinilääkitys. Hoidon aikana ei tapahtunut minkäänlaista parannusta tilanteeseen. Noin 3 kk:n kuluttua lääkekuureista otetuissa verikokeissa borreliavasta-aineet olivat laskeneet. Neurologi oli sitä mieltä että hoidot on tehty, että pitäisi olla nyt terve, ja liikuntaa vain lisää vaikka kuinka yritin sanoa että ei näillä jaloilla voi liikkua kuin lyhyitä matkoja ja sitten säryt rasituksessa lisääntyvät. Sairaslomalla jouduin olemaan monasti tuona aikana, koska tein raskasta hoitotyötä. Molempiin kantapäihin tuli myös luupiikit joihin sain 3 kortisonipiikkiä ja paraneminen esti pitkään.

2004 syksy

Työpaikalla vaihtui työterveyslääkäri, ja hänelle kertoessani sairauksistani, hän tyrmäsi vaivani kokonaan psyykkisiksi ja sairaslomaakin kirjoitti vasta kun saa laittaa syyksi työuupumus. Vaikka pidin työstäni, mutta säryt, tunnottomuus jaloissa ja tasapaino-ongelmat myös kova uupumus pani epäilemään pärjäämistäni. Siinä tuli ihan konflikti lääkärin kanssa, lupasin sanoa itseni irti työstä. Lääkäri oli sitä mieltä että minä kiristän häntä. Työterveyslääkäri käski hakeutumaan psykiatrille. Psykiatri oli todella mukava lääkäri, hän sanoi että en kuulu olleenkaan hänen potilaakseen, vain oireeni estävät raskaan työnteon. Hän ehdotti samalla lääkäriasemalla olevaa yksityistä työterveyslääkäriä jolle kannattaisi tilata aika.

Sitten koinkin sairaana oloaikani ensimmäisen iloisen yllätyksen, tämä uusi lääkäri sanoi että hänen paras ystävänsä sairastaa myös kroonista borrelioosia, että hän tietää kyllä minkälaisesta sairaudesta on kyse! Lääkäri kirjoitti heti kuntoutukseen lausunnon ja myös sairaslomaa puolivuotta.

Kangasalan reumaliiton kuntoutuskeskuksessa tutustuin toisiin kohtalotovereihini, vertaistuki oli parasta mitä tuona aikana sain. Ammattiapu siellä eli lääkärien tietämys monimuotoisesta kroonisesta borrelioosista oli masentava, itkut siinä tuli kun oli odottanut saavansa parantavaa ja kuntouttavaa hoitoa! "Ihan vääriä oireita teillä on", todettiin. Tietämys sairaudesta kasvoi tuona aikana paljon kohtalotovereitten ansiosta, kun opittiin hakemaan tietoa.

Sairauteni oli noin puoli vuotta samanlaisena kunnes kesällä tilanne paheni dramaattisesti. Puutuneisuus ja jäykkyys nousivat rintojen korkeudelle saakka ja käsiin myös. Peukalo ja etusormi vielä pelasivat normaalisti, mutta koordinaatio käsissä huononi, vaikeutti jokapäiväisiä toimintojakin. Kävelykin tasapaino-ongelmien vuoksi vaikeutui. Myös säryt jaloissa ja käsissä pahenivat, Tramal oli ainut kipulääke josta oli helpotusta kipuun.

2005 syksy

Vanhempi työterveyslääkäri joka tunsi minun "terveys-sairauskertomukseni" vuosikymmenien ajalta kirjoitti työkyvyttömyyseläkehakemuksen koska työhön minusta ei enää ollut, sairauteni oli jo invalidisoinut minut!

Työkyvyttömyyseläke myönnettiin kroonisen Borrelioosin aiheuttamien oireitten perusteella. Normaaliin eläkeikään olisi vielä ollut vuosia. Työterveyslääkäri kirjoitti myös lähetteen keskussairaalaan tutkimuksiin neurologille/infektiolääkärille. Tutkimuksia tehtiin taas ja magneettikuvauksessa selkäytimessä viidennen nikaman kohdalla löytyi myeliittiä, mikä nähtävästi on aiheuttanut jalkojen ja käsien tunnottomuuden.

Lääkärit halusivat kokeilla kortisonipulssi -hoitoa, mutta hoidosta ei ollut apua tilanteeseen.

Tutkimusten ja hoidon jälkeen oli käynti kuulemassa tilanne neurologin vastaanotolla. Kun kokeissa ei löytynyt mitään mitä pitäisi hoitaa, lähetettiin potilas niine hyvineen kotiin ilman minkäänlaista kuntoutus ja jatkohoito kontrolleja.

Koska tiesin entuudestaan lääkärin vähäpuheiseksi, kirjoitin itselleni paperille kysymykset joihin halusin saada vastaukset. Muuten lääkäri olisi kertonut vain tutkimuksen tulokset ja todennut ettei ole hoidettavia löydöksiä. Hän ei myöskään kysynyt kuinka selviän kotona hankalien oireitteni ja lisääntyneen kivun kanssa? Pyydettyäni sain Tramal- reseptin mutta jatkossa pitää mennä terveyskeskukseen kun lääke loppuu. Ainoa ohje mitä neurologi tarjosi, oli resepti Diapam-lääkkeelle. Sitä voisi ottaa ahdistukseensa. Kieltäydyin lääkkeestä.

2006 maaliskuu

Aion hakea potilasasiamiehen välityksellä korjausta tilanteeni hoitoon. Mielestäni lääkäri teki hoitovirheen, koska laiminlöi kroonisen sairauteni jatkohoidon ja käyttäytyi epäkohteliaasti kun ei vaivautunut edes kysymään kuinka pärjään kotona sairauteni kanssa?